Entretien réalisé le lundi 6 octobre en fin de journée, en roumain et par téléphone.
Président de la Coalition des organisations de patients atteints de maladies chroniques (Copac) et de l’Association des personnes souffrant de thalassémie majeure (maladie sanguine), Radu Gănescu revient sur l’accès aux médicaments en Roumanie, un peu plus d’un an après un premier échange…
Actuellement, les malades du cancer et ceux atteints de maladies chroniques arrivent-ils à se procurer les médicaments dont ils ont besoin ?
Malheureusement, la Roumanie se trouve encore dans une impasse en ce qui concerne les médicaments destinés aux catégories de patients les plus vulnérables. Concrètement, vingt-deux médicaments testés l’année dernière auraient dû être mis sur le marché dès février 2025, mais en raison de la situation politique et économique, on les attend toujours, ils ne sont pas encore accessibles aux patients roumains. Il s’agit de médicaments destinés à celles et ceux atteints de cancer, de maladies rares ou de maladies chroniques. Les Roumains n’ont tout simplement pas accès aux mêmes traitements que dans les autres pays européens. Auparavant, c’était la bureaucratie qui bloquait le système ; aujourd’hui, la principale raison pour laquelle ces médicaments ne sont pas arrivés sur le marché est le manque de moyens financiers.
Le contexte actuel d’austérité et de coupures budgétaires ne doit effectivement pas aider…
Certes, mais parmi les vingt-deux médicaments figurant sur la liste à pourvoir, quelques-uns, environ six ou sept, ont un impact négatif sur le système de santé. Il existe des thérapies génériques ou innovantes qui constituent une alternative thérapeutique à moindre coût. Une fois introduites, elles coûteraient moins cher à l’État roumain que les thérapies remboursées actuellement. Note d’espoir toutefois, j’ai cru comprendre que ces médicaments devraient arriver sur le marché dans un avenir proche. Car, si quelque chose a changé pour le mieux, c’est la bureaucratie, elle s’est allégée grâce à quelques modifications législatives et, surtout, à une amélioration du mode d’évaluation des médicaments par l’Agence nationale des médicaments. Ainsi, de nombreux dossiers qui attendaient d’être traités depuis trois ou quatre ans ont fini par être évalués dans un délai beaucoup plus court. À l’heure actuelle, on peut dire que l’Agence fonctionne très bien. Il ne reste plus qu’à mettre les moyens nécessaires pour rembourser ces médicaments aux patients. Comme vous le dites, il est vrai que le contexte actuel d’austérité n’aide pas. Mais si vous me demandez mon avis, la santé devrait plutôt être considérée comme un investissement. Si nous continuons de considérer la santé comme une dépense et de réduire ou freiner l’accès aux traitements et aux services médicaux, les coûts pour l’État augmenteront. Pas nécessairement dans le domaine de la santé, mais dans le domaine social, celui du travail et bien d’autres.
Vous dites que l’Agence nationale des médicaments fonctionne mieux, mais au-delà des problèmes budgétaires, qu’est-ce que l’État devrait faire pour fluidifier davantage l’accès aux médicaments ?
Il devrait y avoir davantage de prévisibilité et de stabilité en matière d’accès des patients aux nouveaux traitements. Dès lors que l’autorité européenne approuve un médicament, vous devriez, en tant que patient en Roumanie, y avoir accès dans un délai d’un an, un an et demi ou deux ans maximum. Nous savons tous qu’en Roumanie, à l’heure actuelle, les dépenses les plus importantes ne concernent pas le système de santé. Pourtant, il est crucial d’investir dans ce secteur afin que les patients et les citoyens dans leur ensemble restent en bonne santé, puissent aller travailler et contribuer au budget de l’État. Nous sommes le dernier pays d’Europe en termes de budget alloué à la santé*. En raison des retards dans l’accès aux médicaments, de nombreux patients ont fini par poursuivre l’État en justice et ont obtenu gain de cause, ce qui, une fois de plus, entraîne des dépenses pour le pays. Par ailleurs, nous ne pouvons pas avoir un financement correct du système de santé s’il n’est pas prévisible. Il n’est pas normal que nous établissions un budget annuel pour constater ensuite qu’il ne suffit que jusqu’en août ou septembre de l’année en cours, et entamer des négociations de rectification budgétaire. Cette imprévisibilité, qui conduit les malades, en particulier ceux qui souffrent de problèmes de santé graves, à interrompre leur traitement, à chercher des solutions dans le secteur privé ou à l’étranger, ne fait qu’accroître la méfiance à l’égard du système de santé de façon générale et des décideurs. Il y a aussi de plus en plus de méfiance vis-à-vis des médecins, ce qui n’est ni juste ni normal, car ils ne sont pas responsables du fait qu’un État ne soit pas en mesure d’assurer le financement du système de santé pendant au moins douze mois.
Propos recueillis par Ioana Stăncescu (06/10/25).